Tere hommikust, kell on kaheksa ja 16 minutit silma melanoom
esineb umbes viiel inimesel miljonist ekstra kõrgem etas
taseerumisega riskiga silmad, Siliaar keha melanoom
diagnoositakse omakorda aga vaid ühel 10-st silma melanoomi
diagnoosi saanud veebruaris sai selle diagnoosi 36 aastane
Kristel Leif.
Tere hommikust, Kristel.
Tere hommikust. No nädalavahetusel läks internet peaaegu katkisest teie postitust,
kus te palusite abi edasise oma haiguse väga kalli ravi jaoks,
Rootsis lihtsalt jagati nii palju, et täna võib vist
kergendatult hingata ja öelda, et see raha 90000 eurot oli
juba laupäeva õhtuks koos ja te saate selle sõidu Rootsi
ette võtta.
Ja see vastab tõele, jah, täitsa katkise internet kippus
minema endal vähemasti, et huh, uskumatu,
milline, milline kaasamõtlemine, hollimine eesti inimestes pulbitseb,
ma ei tea, millega ma olen ära teeninud,
aga raha on tõepoolest koos ja ja on veel puhvritki. Aga alustame nüüd teie selle keerulise teekonna algusest.
Millised need sümptomid olid?
Et te olite sunnitud arsti poole pöörduma
ja siis tuli see ikkagi üsna šokeeriv diagnoos?
No tegelikult ma olin kuskil juba eelmisel talvel,
tundsin, et ühes silmas on nägemine natukene hägusem,
aga kuna mul nägemine on alati korras olnud,
ühtegi miinustega plussi kuskil ei ole, mõtlesin,
et kuiva silma mingisugune häda, pane vastavaid tilku
ja töötan palju arvuti taga ekraaniga, siis siis midagi väga
ei teinud ja käisin seal töötervishoiu arsti juures ka seal
öeldi ka, et ahealised iseärasused ja tuleb panna,
tuleb panna neid niisutavaid tilku silma
ja küll üle läheb, aga siis pargud hiljem. Mul ema avastas, et mul on üks silm pruuniks muutunud.
Mul muidu on rohelised silmad ja üks silm oli pruun,
et alguses jah, lõin käsi kokku, et oi, kas nüüd tõesti,
mul on mingi sihuke huvitav fenomen, et saab vanaema,
pruunid silmad omale siin hilisemas eas.
Aga EMOsse minnes siis Tartus selgus hoopis,
et on vaja kiiresti minna ekspertide juurde Tallinnasse
ja seal juba kinnitati melanoomi diagnoos. Ja mis siis edasi sai, kui te selle diagnoosi kätte saite,
et milline see, milline see ravi kõigepealt oli?
Noh, siis nädal hiljem oligi kiiritussilmale,
ehk siis see näeb ka niimoodi välja, et,
et oli selline tore üldnarkoosiga operatsioon,
kus paigaldati kiiritusplaat silma sisse.
Ehk siis ma olin nädal aega haiglas niimoodi,
et mul oli silmamuna peal siis tegelikult kaks kiiritus
plaatisest opi käigus avastati, et see melanoom on suurem,
kui alguses arvati. Ja siis nädala pärast tehti teine operatsioon,
kus kiritus platsis, võeti välja, et et vaadata,
kas see kiiritus hakkab siis lokaalselt sellele sellele
kasvajalisel silmases mõjuma.
Ja jah, niimoodi ma olin seal sihuke natuke radioaktiivne
ja väga lähedale inimesed mulle tulla ei tohtinud,
aga aga tegelikult ei olnud väga hullu.
Ja tänaseks on ikkagi olukord nüüd selline,
et silm on ära võetud ja protees on asemel. Saan ma õigesti aru ja sellega läks jah niimoodi,
et see, see kasvaja, mis silmas alguses avastati,
hakkas ilusti kirjut kiirituse mõjul siis kahanema,
silma eemaldamise hetkeks teda peaaegu et enam ei olnudki.
Aga paraku suvel siis avastati, et see tegelane on uued
kolded või, või uued kombitsad ajanud sama silma sees siis
järgmisesse kohta.
Et ta ei kavatsenud vist nii lihtsalt alla anda,
nii et otsustasime, et lihtsam on see Silmeki ära võtta
ja ja vaadata, mis edasi saab, aga selle haiguse puhul
tundubki hästi lihtne, et kui sul on silmas kasvaja
eemalduse silmamuna, et teine jääb alles,
näed, aga kuna see haigus levib vere kaudu siis tuleb välja,
et minu puhul oli, olid juba need kasvajarakud vere kaudu
juba kehasse ringlema läinud, nii et et nüüd värskelt avastati,
siis ka edastasid maksas. No kui kõrvale jätta see, et te olete igasuguseid
protseduure pidanud läbi tegema, siis kui ta alguses ütlesite,
et noh, sisuliselt selle peale läksid läksid nagu arsti juurde,
et et ema nägi, et silm on pruuniks muutunud.
Milline noh, praegusel hetkel nagu igapäevaselt teie teie
enesetunne on, et kui palju see haigus nagu tunda annab? Noh, eks ma olen sihuke kuidagi veidi veider vist olnud,
et, et nii kaua kuni ei ole, ei ole keegi öelnud,
et nüüd enam võib-olla homset päeva ei näe
või enam pole midagi teha, et siis siis pigem on pea olnud
püsti ja, ja kui ka on mingid füüsilised vaevused,
siis noh, need on kõik ületatavad, et et midagi väga hullu
ei ole, jah, ühe silmaga harjumine siis loomulikult aega
autoga ei tohtinud sõita. Kui siin oli veel enne eemaldamist silma glaukoom,
siis tohutud peavalud, kõik selline, aga kui panna see nagu
perspektiivi selles kontekstis, et kas, kas eluvaim on sees
või ei ole, et siis tundus kõik nii tühine,
et et täna veel nagu ei kurda, aga noh, ma ei ole ka saanud
sellist tugevat keemiaravi, mis paljudel jalad alt ära võtab,
et keemiaravi ootab meid nüüd ees.
See ravi, mida te nüüd sinna Rootsi saama lähete,
rääkige palun sellest natukene lähemalt,
sest et ma saan aru, et tegelikult konkreetselt metastaaside
võitlemiseks on ju igasuguseid erinevaid võimalusi,
aga te tegite ka geeni testi ja selgus, et olemasolev,
selline immuunravim, mis aitaks, mis on ka väga kallis,
see teid kahjuks. Jah, kunas silma melanoom tegelikult erineb väga suurel
määral tavalisest melon Amist või nahamelanoom vist siis mis
ta nüüd nii tavaline on, aga.
Ja kuna ta nii haruldane, siis tegelikult jah,
erilisi nagu ravimeetmeid selle jaoks ei ole,
nii et arst ütles mulle seda, et tegelikult,
kui ma oleksin saanud selle diagnoosi paar aastat tagasi noh,
siis põhimõtteliselt oleks võinud hakata juba juba
matuseplaane pidama. Et, et siis oli see seis ka ekstra nukker,
aga tänaseks on kõige parem ravi on jah,
see Cyntrakt, mida Eestis üks naisterahvas,
võib-olla tänaseks juba kaks inimest äkki kingitud elu fondi
toel saavad.
Aga seal peab olema teatav Jackeni.
Ma isegi ei tea geeni algestud, aga jah,
et mina igal juhul nende hulka ei kuulu,
kellele see ravi mõjuda võiks, nii et see oli kohe algusest
peale välistatud, aga ma olen hästi tänulik arstidele,
et me saime juba enne metastaažidest kuulmist,
kõikvõimalikud uuringud, uuringud, ettevalmistused tehtud,
täna meil on vähemasti info koos, et me olime ikkagi valmis selleks,
et väga suure tõenäosusega see haigus mul metastaseerub. Mis jah, jah, jah, jah, ja nüüd Rootsis,
eks me oleme siin palju otsinud ja suhelnud vist väli
välismaiste arstidega, et see, see lokaalne keemia ravima
nüüd jälle väga spetsialist ei ole, aga aga selle puhul siis
kuidagi suunataksegi see, see keemia otse maksa pärast
puhastatakse veri ära, et ta peaks olema väiksemate
kõrvalmõjudega ja hoidma nagu ülejäänud organismi sellest
rohkem puutumatuna kui võib-olla selline tavapärane keemia
ja neid protseduure vähemalt kaks tükki. Alustuseks on nüüd vaja teha.
Ja täna peakski selguma, et kui kauaks ja mismoodi
ja kuidas ja, ja mis ajakavas ma sinna Rootsi minna saan,
et et tahaks, tahaks kohe siit stuudiost otse juba lennuki
peale hüpata, kui saaks, kui kiire sellega on,
selles mõttes, et mis ajavahe on, mille sisse see reis peab
ära mahtuma?
Üks kõige paremini praegu minna kohe juba eile. Sest sest maksametastaaside ka selle melanoomi puhul ongi
see kõige parem on kui avastatakse üldse mikrokolded mida
tihtipeale tegelikult ükski skänneri näit,
et tal on omad mingisugused protokollid,
kuidas neid peaks veel uurima, et et ühesõnaga minu meelest
on üsna palju.
Õnneks ei ole väga suured, aga see näiteks välistab võimalused,
et saaks maid maksast mingisuguse osa eemaldada
või või midagi taolist teha. Nii et tuleb minna kiiresti, tuleb, tuleb reageerida kiiresti.
Siin võib-olla jah, nädalate või päevade küsimus,
et kuidas, kuidas see asi kontrolli all alluma,
kontrollile alluma hakkab.
Kas teid üllatas see, et inimesed on ikkagi Eestis nii
ilusad ja head?
No ma tahtsin seda ikka alati loota.
Aga, aga noh, ma ei oleks arvanud, et see minu lugu nüüd
kuidagi nii nagu erakordselt liigutab, et et on ju ka teisi
inimesi ümberringi, kes, kes tuge ja abi vajavad. Aga tõesti kuidagi SÕNA läks ringlema ja ma olin täitsa
valmis siin juba tuttavatega suhtlema, mõtlema,
kuidas natuke suuremalt seda ise püüda võimendada,
et see see inimesteni jõuaks, aga piisas täitsa sellest
ühest postitusest ja siis juhtus mingisugune plahvatused.
Wow, aitäh kõigile, tõesti südamest maga kuhu jäävad
tervisekassa ja kas ka kingitud elu fondi poole sai teil
alguses enne seda postitus pöördutud või seal on ka kuulu
kohaselt ikkagi need annetuskraanid veidi koomale tõmbunud inimeste,
tõenäoliselt natuke raskemast majanduslikust seisust johtuvalt. Me pidasime Ankoloogiga nõunud reedel ka,
et, et mis siis teha, et kas jääda ootama tervisekassa
kingitud elu või mingisuguste muude rahastusvõimaluste taga
või hakata kohe tegutsema, et siis noh, kuna ma olen oma
elus varasemalt ka pidanud selliste asjadega tegelema,
siis siis otsustasime, et proovime kõigepealt ise
tervisekassaga onkoloog mul suhtles eelmine nädal,
sealt veel sellist kinnitavat otsust ei tulnud. Selle ravi osas siit võib veel mingisuguseid muutusi tulla,
ei tea, kingitud elupuhul, jah, ma olen ise siin ka kõvasti
jälginud sellel aastal näidet.
Et nad on üsna suures rahahädas.
Tehke sinna püsiannetusi, palun, palun, palun.
Et ma mõtlesin ma kõigepealt proovin ise
ja kui hätta jään, siis pöördun sinna. Nonii teie praegusest vestlusest kui ka sellest postitusest
ikkagi selline pragmaatilisus ja positiivsus kõlab läbi,
aga otse küsides, kui tihti ikka ära kassib
ja mis te siis teete? Ah, ma nüüd olin paar muud haiguslehel ka just sellepärast,
et mul natukene hakkas endal veider ka sellepärast et. Et kuidagi läks liiga kiiresti mingi hetk üles see mure
selle haiguse pärast või, või ma ei oska öelda,
et kuidagi pea läks püsti ja see tundus mulle,
ma arvasin, ma tegelen siin, võib olla mingisuguse
enesepettusega või et ma surun neid tundeid kuidagi alla
või et mul oleks vaja hirmsasti nüüd kuidagi välja elada,
et et ega ma lõpuni nüüd ei teagi, et, et võib-olla see on
kuskil minu sees praegu nii, nii sügaval peidus
ja ühel hetkel purskab kõik välja, aga aga võib-olla ma
lihtsalt ratsionaliseerin praegu kogu seda asja ja. Me praegu öelda mõni selline, kas nõuanne või,
või mingi soovitus mõnele inimesele, kes tunneb ennast
praegu kuidagi kummaliselt ja mingi sisetunne ütleb talle,
et mul ei ole päris kõik korras, aga noh,
mis ma ikka arsti juurde lähen ja pole siin vaja tülitada
ja on küll jah, natuke imelik tunne, aga võib-olla see
peabki olema see imelik tunne, sellepärast et mul on tervis
võib-olla natukene korrast ära, et kas peaks ikkagi kohe oma
sisetunnet kuidagi kuulama ja minema arsti juurde igaks juhuks? Ma arvan küll, et üks asi on see, et on imelike,
mine arsti juurde, seda kindlasti juba, kui juba nii imelik on.
Aga mida ma tahaks veel südamele panna puhtalt Enda kogemusest,
et eks see keha minu puhul ka andis juba varasemalt märku,
et kullakene, võta nüüd aeg maha või, või liiguta ennast
rohkem või te tervislikumaid valikuid üleüldiselt oma elus,
et, et ma mingi hetk ikkagi matsin ennast päris korralikult
ka jälle töösse ja kõikide olmetoimetuste alla
ja kuidagi prioritiseerisin ennast liiga vähe. Et tegelikult, kui selline mõte juba peast läbi käib,
et kes peaks midagi oma elustiilis muutma,
siis üldiselt ma arvan, see on päris hea mõte,
sest ühel hetkel keha enam ei palu ilusti,
vaid saadab mingisugused muud elukad peale,
nii et tegelikult tuleb enda eest hoolt kanda.
Kristel, aitäh selle intervjuu eest ja me hoiame teile
kõvasti kõvasti pöialt, et põhimõtteliselt juba tunni aja
pärast saaksite Rootsi poole teele sõitma hakata
ja et see ravi oleks väga tõhus. Aitäh teile ja aitäh kõigile, kes on kaasa elanud
ja häid soove, mõtteid, annetusi minu poole tööle pannud.
