Tere taas kuulama geenitoimikute saadet. Täna jätkame juttu Eesti geenivaramu infotehnoloogiajuhi Tarmo Tammaruga sellest, kuidas kontrollitakse ja kaitstakse geenidoonorilt kogutavaid andmeid ning püüame hajutada mõningaid ajakirjanduses esinenud väärarusaamu seejärel geeni uudis Priit ennetilt. Geenivaramu ETV juht Tarmo Tammaru täna jätkame juttu geenivaramusse laekuvate andmete turvalisusest ja kvaliteedist ja nende andmete kasutamisest. Eelmine kord siis lühidalt, käisime läbi kogu tee sellest, kuidas geenidoonori andmeid kogutakse perearsti juures, kuidas nad jõuavad geenivaramu nii ja mida nendega seal edasi tehakse? Jah, eelmine kord jõudsime põgusalt rääkida andmed kaitse kahest esimesest punktist, ehk siis andmete konfidentsiaalsuse eest ja käideldavusest ning tegelikult meie töös kõige olulisem punkt on andmete korrektsus, ehk siis need andmed, mis me kogume, peame peavad olema võimalikult kvaliteetsed ja nad peavad ka sellisel kvaliteetsel kujul säilima ning tegelikult selles kohas on meie tööl praegusel hetkel esitatud kõige suuremad nõudmised, kuna need andmed on teadlaste jaoks väärtuslikud ainult siis, kui me suudame tagada ja ka tõestada selle, et nad on ikka tõeliselt kvaliteetsed ja seetõttu on meil andmete kvaliteetse tagamiseks täiesti eraldi omaette töörühm, keda nimetatakse monitooriateks ning kis kontrollivad kõiki sisse tulnud andmeid. Esimene selline suurem valdkond, mida me kontrollime, on see, et kas küsimustikule näidatud õieti, kas küsimustike täitmise juures on täidetud kõiki küsimustiku täitmise reegleid ja kas arstid tegelikult on küsimustest ühtmoodi aru saanud, sellepärast et kui teadlased kasutavad erinevate arstide poolt kogutud andmeid andmed peavad olema omavahel võrreldavad. Ehk kui üks arst kirjutab, et see diagnoos on usaldusväärne una? Ta ise kontrollis seda sellest haigla haigusloost ja ta teab, et see on nii. Ja kui teine arst kirjutab, et diagnoos on usaldusväärne, kuna ma usun, et see on nii vastavalt nendele sümptomitele, mida patsient kirjeldas, siis tegelikult mõlemal arstil on küll omaettevõttes õigus, aga need kaks diagnoosi ei ole omavahel võrreldavad. Ja seetõttu siis monitooriat esimene ülesanne ongi kontrollida seda, et kas kõik arstid täidavad kõiki küsimustikke korrektselt, kõik küsimused on täidetud ja kõik küsimused on täidetud. Ühtemoodi mõeldes. Siia vahele veel üks küsimus, mis on nüüd viimasel ajal esile kerkinud ajakirjanduses seoses sellega, et hakatakse ka geenidoonorit Ena kasutama teatud haigusi, põdevaid, inimesi, haigusrühmi. Kas te võite nüüd kinnitada, et nende inimeste leidmisel ei kasutata mingisuguseid salajasi andmebaase inimeste haiguste kohta, et tegemist on ikkagi vabatahtlikult oma perearsti juurde minevate patsientidega? Ütleks nii, et ega ei olegi sellist head andmebaasi, kust saada Ta käte, mingite põdejate andmeid. Tänapäeval on küll olemas tuberkuloosiregistrit ja On olemas vähiregister, aga näiteks hüpertooniaregistrit kui sellist mitte kusagil ei ole. Seetõttu tegelikult on nii, et kõige parem sellise sihtrühma välja valinud on tegelikult seesama perearst ise ehk siis tema teod, millised inimesed tema juures käivad. Ja kui geenidoonoriks soovib saada selline inimene, kes põeb vastavat haigust, noh näiteks kasvõi sedasama hüpotooniat, siis tehaksegi sellele inimesele ettepanek, et lisaks sellele, et tema käest küsitakse tavalisi geenidoonori küsimusi, täidetakse ära veel üks täiendab hüpertoonia uuringuplokk. Nii et ei ole mingit kartust, et moodustataks mingi eraldi andmebaas nendest inimestest, kellel on teatud haigused. Ei, pigem kasutatakse ära arstide teadmist, sellepärast et arstid, kes ravivad inimesi, teavad kõige paremini seda, et kes millist haigust põeb ja see on alati palju parem ja palju täpsem teadmine kui see, mida korjatakse ükskõik millisesse andmebaasidest. Andmebaasis olevad Anda kipuvad vananema. Ja päris lõpuks ka veel see igavene küsimus. Teatavasti Eesti geenivaramu puhul on võimalus ka geenidoonoreid ise nii-öelda oma andmeid teada saada, kuidas see praktikas siis toimuks, kui asi nii kaugele läheb? Ükskord? Meie jaoks kõige suurem probleem on tegelikult see, et jah, me teame, et inimene võib oma andmeid näha aga me peame garanteerima ka selle, et need andmed jõuavad inimese endani turvaliselt ja seetõttu praegusel hetkel ei ole meil kahjuks ühtegi paremat, et võimalust kui see, kui inimene peab isiklikult oma avalduse esitama, et jah, ta soovib neid andmeid näha, sellisel juhul me anname need andmed otse füüsiliselt inimesele kätte ja sellisel juhul vastutab juba inimene ise, mis nende andmetega edasi juhtub. Küll, aga tulevikus on võimalik inimese isikliku ID-kaardi alusel esitada autoriseeritud päring ja saada sellesama ID-kaardivõtmega krüpteerituna neid andmeid ka näha. Aitäh teile. Geenivaramu juht Tarmo Tammaru ja loodame, et siis inimesed usaldavad nii põhjalikult krüpteeritud ja põhjalikult kaitstud andmeedastust. Teadlased avastasid põhimõttelise võimaluse, kuidas geeniteraapia abil kuulmist taastada. Nad panid näriliste sisekõrvas kasvama uued karvrakud. Karvrakud on sisekõrva niinimetatud spiraal, elundis paiknevad rakud, mis muundavad helilained elektriliste eks närvi impulssideks. Need rakud on varustatud ülitillukeste karvakestega, mida näeb vaid elektronmikroskoobis, kuid mille hõõrdumine teiste rakkude vastu on kuulmisaistingu edasikandumise ahelas hädavajalik lüli. Üks peamisi põhjusi, miks inimesed kurdiks võivad jääda, ongi sisekõrvakarv, rakkude hävinemine kas siis paljude helide või nakkushaiguste toimel või ka lihtsalt organismi vananemisest tingituna. Lindudel need rakud taastuvad, kuid imetajatel mitte. Ajakirja Journal of neurosapiens viimases numbris kirjutavad Ameerika teadlased, kuidas neil õnnestus merisigadele siirata geen mis karvrakud uuesti kasvama pani. Kõigepealt istutati geen kahjutuks tehtud viiruse sisse ja viidi siis merisea sisekõrvavedelikku. 30 kuni 60 päeva hiljem nägidki teadlased juba uusi karv rakke ja enamgi veel. Ka närvirakud olid hakanud oma jätkeid juba uute rakkude poole sirutama. Läbimurre on oluline, kuid praktiliste geeniteraapiavõtete väljatöötamine kurtuse raviks jääb praegu siiski veel tulevikumuusikaks. Aitäh Priit Ennetile ja saate operaatorile Anna-Maria korrelile. Tuletame meelde täiendavat infot geenivaramu tegemiste kohta võite küsida telefonil null seitse 440 200. Meie viimane kohtumine sel kevadel on nädala pärast, kui geenivaramu juhatuse esimees Krista Kruuv teeb kokkuvõtte sihtasutuse tegemiste hetkeseisust ja tutvustab lähiaja plaane. Mina olen Mart Ummelas, kuulmiseni.
